Инициативният комитет „За 300 бебета повече“ и женското електронно списание Az-Jenata.com с удовлетворение съобщаваме, че в четвъртата година от старта на информационната кампания „300 бебета повече“ за превенция на Спина Бифида, нейната основна цел е реализирана: от януари 2009 г. в България има действаща „Национална програма за редки болести 2009 - 2013 г.“
Програмата включва мерки за подобряване профилактиката, навременната диагностика, лечението и рехабилитацията на засегнатите от редки болести, сред които и Спина Бифида. Неин обект са бременните жени и всички новородени, като за биохимичен скрининг при бременни и пренатална диагностика е отделен над една трета бюджета. Сред приоритетите на програмата са още повишаване квалификацията на лекарите, повишаване информираността на пациенти, лекари и на обществото за редките болести, подкрепа и сътрудничество с НПО и пациентски асоциации – част основните предложения на нашата инициатива.
Програмата е приета с постановление на Министерския съвет на Република България на 27.11.2008 г. Приложението й ще доведе до намаляване броя на родените деца с тежки наследствени и вродени генетични болести и така всяка година в България ще се раждат 300 здрави бебета повече!
ИК „За 300 бебета повече“ и Az-Jenata.com благодарим на всички лекари, родители, журналисти, публични личности и граждани, медии, институции и НПО, които подкрепяха активно инициативата още от самото й начало през 2006 г. Действащата вече Национална програма е резултат на нашите общи усилия!
Да припомним как го постигнахме:
На 25 март 2006 г. , Благовещение, стартирахме кампанията като на тенис-кортовете клуб Малееви в София над 300 души извикахме заедно на глас „За 300 бебета повече!“ и започнахме да говорим за превенцията на Спина Бифида чрез прием на фолиева киселина преди и в първите месеци на бременността. Общо 700 се включиха в подписката, която беше внесена в Министерството на здравеопазването в подкрепа на искането на Инициативния комитет за спешно създаване на реално работеща Национална програма за превенция на малформациите в България и конкретно на Спина Бифида.
На 25 март 2007 г., Благовещение, в София, в градинката на СБАЛАГ „Майчин дом“ екипът на Az-Jenata.com, инициативният комитет „300 бебета повече“ и съпричастни към проблема майки, бащи и младежи засадихме заедно 300 цветя, за да покажем колко красиви са 300 живота и да напомним, че още очакваме реакцията на институциите.
На 25 март 2008 г., Благовещение, отново се събрахме, за да напомним на Министерски съвет, че очакваме приемането на Националната програма. Този път боядисахме пейките и оградите в градинката на СБАЛАГ „Майчин дом“, за да покажем колко цвят носят на всички нас здравите бебета.
